“我们不需要同情和怜悯”

2019-09-11 19:11 来源:互联网

  在很多人看来,玩摇滚出专辑这样的事情,对于崔莹和她的伙伴们而言,应该是个遥不可及的梦想。但是,8月14日傍晚,大家的首张专辑《从不罕见》发布,让崔莹觉得自己距离音乐梦想又近了一步。

  崔莹是病痛挑战基金会的工作人员,同时,她也是8772乐队的主唱兼吉他手,嗓音空灵的她还是一名成骨不全症病友,这种罕见病的病友有个昵称是瓷娃娃。8772这支原创乐队全部由罕见病病友和残障伙伴组成,乐队所演唱的歌曲也几乎全是由成员和病友群体原创的。

  “大家需要的并不是同情和怜悯,我们只希望能让人们看到这个群体真实的样子。”崔莹说,乐队成立伊始,大家的心里就埋下了一个梦想,那就是他们要用音乐来为罕见的生命发声。

  努力:不放弃生活中的美好

  “没有阳光就去看星光,不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见!”

  31岁的崔莹在很小的时候,就知道自己的“与众不同”。上幼儿园的时候,有一次她被几个小朋友撞到跌倒,造成了左腿粉碎性骨折。“当时有几个小朋友压在了我的腿上,一下子就不能走路了。”腿骨折后,医生让崔莹在家里静养,没想到,她再也没能回到校园里。

  “那时候人们对罕见病还没有太多的概念,而且治疗的经验也不足。”回忆起当年的情景,崔莹依然感觉无助,在家里的日子虽然悠闲,但是也很闭塞。尤其是长期卧床,肌肉会慢慢萎缩,骨密度也会下降,这就更容易骨折,很多瓷娃娃都陷入过这样的恶性循环中。很多瓷娃娃患者和家属都不知道的是,因为怕受伤而不去运动是成骨不全症最大的误区。卧床的日子里,崔莹感到深深的寂寞,但也渐渐发掘了很多爱好。“我喜欢写文章,就试着给杂志、报纸投稿,还写信交笔友,和他们天南海北地聊,感觉世界也变得越来越大。”互联网的普及,又给崔莹打开了一扇新的窗户,通过发达的互联网,她开始找兼职,做一些力所能及的事情,赚钱养活自己。

  再后来,崔莹加入到现在的工作团队,成为了一名全职公益人,帮助和她遭受类似病痛挑战的病友们。

  在家里卧床休养的时候,崔莹也没有闲着。她喜欢唱歌,也喜欢演奏,便买来乐器,自己试着来弹唱。没有老师,自己也没法出门,崔莹就从“老朋友”——互联网上找资源。“网上有乐谱和教程,我自学就行。”四年前,崔莹和几个有着共同爱好的伙伴一拍即合,大家决定组建一支属于自己的乐队。于是,这支名为“8772”的乐队成立了。为什么要叫8772呢?原来,病痛挑战的拼音首字母是BTTZ,8772则是根据这些字母进行的变形。乐队的成员全是罕见病病友和残障伙伴。他们当中,有瓷娃娃,有马凡氏综合征患者,还有白化病患者……

  执着:为自己的梦想奔波

  “小小梦想,张开翅膀,每一个渺小都会闪闪发亮。”

  在乐队中,崔莹演奏的是吉他。但是刚加入乐队的时候,她弹的是尤克里里,一种类似吉他但要比吉他小不少的乐器。瓷娃娃普遍身材娇小,别看崔莹已经是成年人了,但是她的身形小巧玲珑,看上去如同不到十岁的孩童。所以,加入乐队的时候,对于自己能否演奏吉他,崔莹的心里并没有底:“就怕吉他又大又沉,我没办法驾驭。”不过,崔莹很快就打消了顾虑,天空乐队的吉他手马歌的鼓励,让她很快入了门。在乐队的成长中,马歌一直给大家义务辅导,勤奋加上天赋,崔莹和同伴们的演奏越来越专业。

  每周,崔莹和六七个同伴们都要挤出时间来排练。“乐队是一个整体,需要大家配合默契。”不过,在乐队成立之初排练时,却遇到了不少的困难。“以前,我们基金会在南三环有一个办公室,工作之余,我们就留在屋子里练歌。”崔莹说,办公室在一栋商住两用楼里,隔音效果并不好。练了没几次,乐队就遭到了其他住户的投诉。“爱好归爱好,我们也不能影响到别人啊。”于是,崔莹和队友们开始寻找能够练歌的专业场地。但是,大家发现,这样的场地找起来并不容易,便宜一点儿的,无障碍的条件不太好。“你看,我出行的话,需要坐轮椅,如果没有坡道,就需要人来帮忙抬上去。”条件特别好的场地,价钱又比较贵,这对于崔莹和队友们而言,每次排练几百元的支出,大家的经济负担又比较重。后来,经过反复比较,他们终于找到了一个价钱相对合适的场地。“每次排练,所有人都是投入了自己全部的精力和热情。”每次排练,崔莹和伙伴们是从晚上七点到十点,但是大家太热爱音乐了,有时候练着练着,就忘记了时间。“有时候我们练完一看表,都夜里十一点了,这时候我才发现自己抱着吉他的手臂都酸得抬不起来了。”尽管排练很辛苦,可是崔莹却很兴奋。

  收获:得到大家的认可

  “不必害怕那些阻挡,有梦说出来我们为你鼓掌。”

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